Δράση «ΩΡΙΩΝ» για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (Rare Disease Day), γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.

Σύμφωνα με την Αντιδημαρχία Υγείας:

Σκοπός της ημέρας αυτής είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού, των επαγγελματιών υγείας και των αρμόδιων φορέων για τις σπάνιες ασθένειες, οι οποίες, μπορεί μεν να επηρεάζουν ένα μικρό ποσοστό του πληθυσμού, συνολικά όμως αγγίζουν εκατομμύρια ανθρώπους, παγκοσμίως.

Η πρωτοβουλία ξεκίνησε το 2008 από τον Eurordis, μια ευρωπαϊκή οργάνωση για της σπάνιες παθήσεις και υποστηρίζεται από πολλούς διεθνείς οργανισμούς και ενώσεις ασθενών.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων εορτάζεται φέτος τις 28 Φεβρουαρίου 2025, με κεντρικό θέμα «Η επίδραση των σπάνιων παθήσεων: Περισσότερο από όσο φαντάζεστε». Αυτό το θέμα αναδεικνύει τον σημαντικό κοινωνικό και οικονομικό αντίκτυπο των σπάνιων παθήσεων, υπογραμμίζοντας την ανάγκη για άμεση και στοχευμένη δράση.
Η φετινή εκστρατεία αποτελεί μια αφορμή για όλους – ασθενείς, οικογένειες, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές και την κοινωνία συνολικά – να ενώσουν τις φωνές τους και να στηρίξουν την προσπάθεια για ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία και την περίθαλψη για τα άτομα με σπάνιες παθήσεις.
Χαρακτηριστικά Σπανίων Παθήσεων:
Μια ασθένεια θεωρείται «σπάνια» όταν προσβάλλει λιγότερα από 5 άτομα ανά 10.000 στον πληθυσμό.
Υπάρχουν περισσότερες από 6.000 γνωστές σπάνιες παθήσεις, πολλές εκ των οποίων είναι γενετικής φύσης και συχνά διαγιγνώσκονται σε παιδική ηλικία.
Λόγω γενετικών μεταλλάξεων στα γονίδια, κάθε χρόνο εμφανίζονται περίπου 20 έως 40 νέα Σπάνια Νοσήματα.
Περίπου 700 Σπάνια Νοσήματα εκδηλώνονται κατά την παιδική ηλικία.
1 στους πέντε καρκίνους κατατάσσεται στις Σπάνιες Μορφές Καρκίνου.
Περίπου το 5% του παγκόσμιου πληθυσμού, δηλαδή 300 εκατομμύρια άνθρωποι, πάσχει από κάποιο Σπάνιο Νόσημα.
Σε ποσοστό 75%, τα Σπάνια Νοσήματα έχουν γενετική προέλευση.
Η διαδικασία διάγνωσης του Σπάνιου Νοσήματος μπορεί να διαρκέσει από 5 έως και 15 χρόνια ή και περισσότερο, με αρκετές περιπτώσεις να παραμένουν αδιάγνωστες.
Η πλειονότητα των Σπανίων Παθήσεων δεν διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία.
Οι εξειδικευμένες θεραπείες με ορφανά φάρμακα για τα Σπάνια Νοσήματα είναι ιδιαίτερα δαπανηρές, δημιουργώντας σημαντικά εμπόδια στην ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία.

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) συμμετέχει στον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων με τη διοργάνωση της δράσης «ΩΡΙΩΝ», η οποία για το 2025 εστιάζει στο θέμα:
«Σπάνια ζωή και έκφραση – Μοναδικές δημιουργίες και εφευρέσεις της τεχνολογίας ως απόδειξη του αρχαίου ελληνικού πνεύματος και σκέψης».
Παράλληλα, διοργανώνει διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση την Πέμπτη 27 Φεβρουαρίου 2025, από τις 18:00 έως τις 20:00, με θέμα: «Σπάνιες παθήσεις και εφευρέσεις της αρχαιοελληνικής τεχνολογίας: μία γέφυρα ιστορίας μεταξύ αρχαιότητας και σύγχρονης ελληνικής πραγματικότητας».

Για να παρακολουθήσετε τη διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση, ακολουθήστε τον παρακάτω σύνδεσμο: https://us06web.zoom.us/j/86390315243?pwd=VBrGbBjPlg9ciBTIWClRMYcqj5MIyi.1

Διαδίδοντας τα χαρακτηριστικά χρώματα των Σπανίων Παθήσεων – ροζ, γαλάζιο, πράσινο και μωβ – μαζί με τα δυνατά μηνύματα της ημέρας:
🔹 Είμαστε πολλοί, ισχυροί και περήφανοι.
🔹 Η επίδραση των Σπανίων Παθήσεων είναι μεγαλύτερη απ’ όσο φαντάζεστε. («Impact of Rare Diseases: More than you can imagine»)
🔹 Η σπανιότητα δεν είναι μόνο ιδιαιτερότητα, αλλά και δύναμη. (μήνυμα της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)
Για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων διατίθενται σχετικές πληροφορίες και υλικό στην ιστοσελίδα της Eurordis, τα οποία μπορούν να χρησιμοποιηθούν από οποιονδήποτε ενδιαφερόμενο.